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Coachs et éducateurs en santé pour la fibromyalgie
Pourrait combler une lacune vitale en matière de soins

Par Ginevra Liptan, MD

Je me souviens du premier patient que j'ai diagnostiqué diabétique. Alors que je me lançais dans mon discours de deux minutes, enthousiaste et jeune médecin, sur l'importance de l'exercice et des changements alimentaires pour gérer le diabète, le patient me regardait stupéfait, comme un cerf pris dans les phares d'une voiture. J'ai rapidement réalisé qu'il avait besoin de beaucoup plus d'éducation sur ce sujet que je n'avais le temps ou l'expertise de lui offrir. Et comme changer de comportement est vraiment difficile, il aurait également besoin de conseils, de soutien moral et d'encouragement.

Heureusement, pour les diabétiques nouvellement diagnostiqués, il y a des éducateurs en soins infirmiers qui font exactement cela. J'ai recommandé mon patient à l'un d'entre eux, et lorsqu'elle est revenue pour un rendez-vous de suivi, elle était confiante et avait déjà apporté des changements positifs dans sa vie. J'ai été époustouflé par la différence que quelques heures d'éducation et de coaching pouvaient faire.

La fibromyalgie a désespérément besoin d'un modèle similaire, où une personne nouvellement diagnostiquée serait automatiquement référée à un éducateur en santé spécialisé dans la fibromyalgie. Selon les directives de la Société américaine de la douleur, "l'éducation des patients est cruciale pour une gestion optimale de la fibromyalgie." Actuellement, cependant, l'éducation sur la fibromyalgie est laissée au prestataire individuel qui dispose de peu de temps et parfois de peu de connaissances sur ce qu'il faut enseigner ou comment le faire efficacement. Près de la moitié de tous les médecins de soins primaires ont signalé une incertitude dans le diagnostic, le traitement et la prise en charge des patients atteints de FM.

C'est là qu'un coach en santé pour la fibromyalgie pourrait combler une lacune critique dans le système de soins de santé, en enseignant aux clients comment faire de l'exercice correctement, apporter des changements alimentaires qui peuvent réduire la douleur, et mieux suivre les symptômes pour surveiller l'efficacité du traitement. Ce sont des choses qui, lorsque vous êtes accablé par le brouillard, la douleur et la fatigue, sont difficiles à comprendre par vous-même!

Et soyons honnêtes, comme de nombreux médecins ne savent pas bien gérer la fibromyalgie, les patients doivent souvent plaider fortement pour eux-mêmes. Les coachs/éducateurs en santé pour la fibromyalgie pourraient fournir des informations à jour sur les recherches et les options de traitement actuelles et aider leurs clients à naviguer efficacement dans un paysage de soins de santé confus et à se préparer aux rendez-vous médicaux. Cela est particulièrement vital pour les patients vivant dans des endroits où ils n'ont tout simplement pas assez de ressources médicales ou de spécialistes.

Parce que je peux donner des conseils médicaux comme suggérer à quelqu'un d'éviter le gluten, ou de manger plus de protéines, ou de faire de l'exercice doux. Mais la partie difficile pour nous tous réside dans l'exécution réelle de ces changements, et c'est là que je pense qu'avoir un coach aide. Les coaches peuvent également apporter un peu d'aide pour retrouver la joie de vivre. Changer légèrement votre état d'esprit peut entraîner une transformation énorme.

La gestion réussie de toute maladie chronique nécessite une grande composante d'éducation sur les compétences en autogestion. Dans un monde idéal, l'équipe de soins de santé de chaque patient atteint de fibromyalgie inclurait un coach/éducateur en santé ainsi qu'un professionnel de la santé. Idéalement, ces coachs en santé agissent comme des défenseurs des patients, qui peuvent guider et enseigner aux autres patients les soins personnels, ce qu'ils doivent demander à leurs médecins, et offrir un soutien émotionnel.

J'espère qu'un jour, il sera aussi courant pour les médecins de référer à un coach/éducateur en santé pour la fibromyalgie que de référer à un éducateur en soins infirmiers pour le diabète.

Bio de l'auteur : Ginevra Liptan, MD, a développé la fibromyalgie pendant ses études de médecine. Elle est diplômée de l'école de médecine de l'Université Tufts et certifiée en médecine interne. Le Dr Liptan est fondatrice et directrice médicale de The Frida Center for Fibromyalgia et l'auteure de The FibroManual: A Complete Fibromyalgia Treatment Guide For You...And Your Doctor, et The Fibro Food Formula: A Real-Life Approach to Fibromyalgia Relief.

Extrait du billet de blog original du Dr Liptan - 19 février 2016. Traduction du contenu original anglais.

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